SLE Penyakit Seribu Wajah

Peperiksaan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) tinggal sebulan lagi namun Zakira Adlia Mohd. Zarawi tiba-tiba diserang demam. Bukan sehari dua sebaliknya demam itu berlarutan sehingga tiga minggu. Terdapat juga ruam di tangannya. Doktor yang memeriksa kesihatannya di klinik kemudian merujuk Zakira Adlia ke hospital apabila kesihatannya masih di takuk yang sama.

Selepas dua hari menjalani ujian darah di hospital, dia kemudiannya disahkan mendapat penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Sejujurnya pada masa itu, dia sendiri tidak tahu apa reaksi yang hendak diberi. Antara terkejut dengan tidak, dia sebenarnya tidak pernah tahu dan mendengar tentang penyakit itu.

“Saya tak pernah dengar nama penyakit itu sebelum ini. Kerana sakit, saya tidak dapat menghadiri banyak kertas peperiksaan pada masa itu,” kata Zakira Adlia, 19, mengenang kembali saat dia mula menghidap SLE dua tahun lalu. Zakira Adlia yang bakal mengambil peperiksaan SPM sekali lagi pada tahun ini menjelaskan, dia tidak berupaya mengulang semula peperiksaan tahun lalu kerana mengalami sakit-sakit pada sendi, keguguran rambut, sakit perut, kaki dan bengkak pankreas semuanya disebabkan oleh SLE. Dia telah dimasukkan ke wad selama tiga bulan termasuk menjalani pembedahan membuang bengkak di pankreas.

“Sehingga hari ini, saya mesti makan ubat setiap hari. Tidak boleh tertinggal sehari pun. Ubat yang perlu dimakan sangat banyak. Kira-kira 10 jenis ubat yang perlu diambil,” katanya ketika ditemui di pusat beli-belah Sungei Wang, Kuala Lumpur dalam satu program meraikan pesakit SLE baru-baru ini.

Penyakit kronik

SLE ialah penyakit kronik autoimun di mana antibodi dalam tubuh pesakit yang sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tiba-tiba `berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia. Dalam kata lain, ia satu gangguan sistem imun membabitkan sistem imun itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.

Erythematosus bererti ruam merah manakala lupus ialah perkataan Latin bagi serigala.

Pada tahun 1851, Dr. Cazenave menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala.

Kemudian, pada tahun 1885, Sir William Osler mengenal pasti bahawa ramai individu yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem badan yang lain. Penyakit tersebut kemudian dinamakan SLE.

Menurut Pakar Perunding Rheumatologi Hospital Putrajaya, Dr. Heselynn Hussein, penyakit ini berlaku secara tiba-tiba kepada seseorang individu dan puncanya tidak diketahui. Ia menjadikan sistem daya tahan tubuh menjadi berkecamuk dan bercelaru.

Jelasnya, penyakit ini menyerang individu secara tiba-tiba dan masa ia menyerang tidak diketahui. Ia mempunyai spektrum yang luas di mana ada pesakit yang mendapat penyakit SLE ringan dan ada yang memperoleh serangan sangat serius. Ia boleh menyerang kulit sahaja dan ia boleh menyerang sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, saraf dan otak.

“Penyakit ini boleh membawa maut kerana SLE berupaya menyebabkan kegagalan fungsi organ atau serangan SLE itu sendiri terlalu kuat yang dinamakan krisis lupus. Antibodi juga boleh memecahkan sel-sel darah merah dan menyebabkan pesakit kurang darah merah,” ujarnya.

Berbicara tentang simptom awal, Heselynn menerangkan penyakit ini tidak mempunyai simptom spesifik dan ia berubah-ubah mengikut individu. Secara umumnya, ada yang menderita demam, mendapat ruam, rambut gugur, sakit sendi, mudah penat dan kemurungan.

“Itulah sebabnya penyakit ini dinamakan penyakit seribu wajah kerana simptomnya berubah-ubah mengikut individu. Adakalanya sukar untuk doktor mengesahkan penyakit ini kerana wujudnya unsur-unsur penyamaran. Misalnya, salah satu simptomnya ialah sakit sendi sedangkan ada banyak lagi penyakit lain yang turut menyebabkan sakit sendi,” ujarnya sambil memberitahu untuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).

Ruam

Namun begitu, majoriti pesakit dipercayai mula mendapat penyakit ini dengan kemunculan ruam yang dinamakan malar rash atau butterfly rash yang berbentuk kupu-kupu di muka atau bahagian-bahagian tubuh yang lain termasuk di leher, telinga dan kepala.

Pesakit yang terlewat dikesan penyakit ini berisiko maut apabila antibodi berkenaan sudah terlalu aktif dan terus merosakkan sel atau organ badan tanpa disedari.

Heselynn memberitahu, untuk merawat penyakit ini, doktor akan memberikan ubat yang dapat mengurangkan kekuatan antibodi. Rawatan asas atau wajib ialah pengambilan hydroxychloroquine.

“Memang pesakit biasanya perlu makan banyak ubat, tetapi bukan kesemuanya khusus untuk SLE. Memandangkan SLE menyerang organ, maka ada ubat yang perlu diambil untuk melindungi organ tertentu dan ubat steroid. Itu sebabnya ada yang perlu makan banyak ubat,” jelasnya.

Heselynn menegaskan penyakit ini tidak boleh disembuhkan dan ia hanya boleh dikawal. Ubat perlu diambil secara berterusan.

“Pesakit perlu makan ubat seperti yang disarankan doktor. Sebarang perubahan bilangan ubat akan ditentukan oleh doktor. Jangan buat keputusan sendiri untuk berhenti atau mengurangkan bilangan ubat apabila rasa sudah baik sedikit. Pesakit digalakkan menjalani hidup normal seperti biasa,” katanya.

Kebanyakan penghidap SLE berada dalam lingkungan umur di antara 15 tahun hingga 50 tahun. Penyakit ini bagaimanapun boleh menyerang tatkala pesakit mencapai usia akil baligh. Lebih kurang 90 peratus penghidap SLE ialah wanita. Ia mungkin ada kaitan dengan hormon estrogen.

Seorang lagi pesakit, Hazwani Amzan, 21, menghidap SLE sejak berusia 11 tahun. Cerita Hazwani, pada masa itu, dia perlu tinggal di hospital selama sebulan sehingga doktor benar-benar dapat mengesahkan yang dia menghidap SLE.

“Sehingga hari ini, saya masih mengambil ubat seperti yang disyorkan. Mesti makan ubat setiap hari,” ujarnya.

Sementara itu, seorang pesakit lelaki, Mohd. Izwan Affendy Abdul Latiff, 23, memberitahu, dia mendapat SLE tidak lama selepas menduduki SPM. Dia berkata, simptom yang dialaminya ialah seluruh tubuh termasuk matanya menjadi kekuningan seperti kehilangan banyak darah merah.

“Doktor pun pelik sebab jarang lelaki dapat SLE,” ujarnya.


Ditulis oleh:Adham ShadanDipetik dari:http://www.kosmo.com.my/

Mengenali Penyakit Lupus

Nama penyakit ini mungkin tidak sepopular penyakit kencing manis, sakit jantung, kanser payu dara dan sebagainya kepada orang awam, malah kekerapan penyakit ini untuk dihidap oleh pesakit juga kecil jumlahnya.

Adakalanya, si penghidap juga tidak mengetahui mereka menghidap penyakit ini sehinggalah berjumpa doktor pakar.

Bagaimanapun penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau lupus ini tidak boleh dipandang ringan.

Namun, kekurangan maklumat dan pendedahan mengenai penyakit ini kepada umum seringkali menyebabkan penghidapnya menerima tanggapan negatif daripada individu lain kerana salah faham berkenaan penyakit itu.

Menurut Pakar Perunding Perubatan dan Rheumatologi, Jabatan Perubatan Hospital Selayang, Selangor, Dr. Ong Swee Gaik, penyakit SLE merupakan penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh iaitu autoimmune disease.

‘‘Sistem pertahanan tubuh merupakan rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.

“Sistem pertahanan tubuh yang normal akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisme yang masuk ke dalam tubuh untuk mengelak serangan jangkitan organisme berkenaan. Antibodi yang terhasil akan menyerang organisme tersebut untuk mempertahankan tubuh,” katanya.

Malangnya bagi seorang pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri yang menyebabkan organ di dalam tubuh pesakit mengalami keradangan.

Dr. Ong berkata, penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9:1 (sembilan wanita kepada seorang lelaki) dan kebanyakan wanita yang menghidap SLE berada di dalam lingkungan umur 15 hingga 40 tahun.

Penyakit ini boleh juga melibatkan kanak-kanak dan kerap menimpa orang-orang Asia berbanding dengan orang Barat.

‘‘Kekerapan ini pasti menyebabkan masalah kepada wanita kerana pada usia ini wanita sedang berada pada tahap produktif dari segi pencapaian kerjaya dan biologikal (mengandung).

‘‘Kira-kira sepuluh peratus pesakit SLE terdiri daripada lelaki dan kanak-kanak,” katanya.

Apabila ditanya kenapa penyakit ini lebih banyak menyerang wanita, Dr. Ong berkata, punca sebenar berlakunya SLE masih tidak diketahui, namun katanya terdapat beberapa faktor yang dapat dikaitkan dengan SLE.

Antaranya ialah akibat jangkitan virus, hormon seks, faktor persekitaran dan keturunan.

Terdapat tiga jenis penyakit “lupus” iaitu Discoid Lupus Eritematosus (DLE) iaitu yang melibatkan kulit sahaja, Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) yang boleh melibatkan pelbagai organ di dalam tubuh., dan jenis ketiga ialah Drug Induced Lupus yang diakibatkan daripada sesetengah ubat-ubatan.

Katanya, penyakit ini kadang-kadang sukar didiagnos pada peringkat awalnya kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala-gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut.

Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash. Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.

Ruam ini terdapat di bahagian badan yang terdedah kepada cahaya matahari iaitu di bahagian muka, leher dan lengan. Pesakit SLE juga mengalami keadaan di mana kulitnya lebih sensitif kepada cahaya matahari dan ruam yang dialaminya akan menjadi lebih merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.

Oleh kerana penyakit SLE boleh melibatkan pelbagai organ dalam tubuh, penghidap SLE akan mengalami gejala yang berbeza di antara satu sama lain. Selalunya, menurut Dr Ong, gejala penyakit ini terjadi di bahagian muka dahulu iaitu ruam-ruam di muka, ulser di mulut termasuk lelangit, dan keguguran rambut yang ketara.

Bercerita mengenai latar belakang penyakit SLE, Dr. Ong berkata, penyakit ini mula digambarkan pada kurun ke 19 oleh pakar perubatan Perancis yang bernama Pierre L. Cazenave.

“Beliau menyifatkan ruam merah di bahagian muka pesakit bagaikan gigitan serigala.”

‘‘Perkataan SLE berasal dari bahasa Latin iaitu Lupus yang bermaksud serigala dan eritematosus yang bermakna merah.

Antara tanda-tanda dan gejala-gejala yang dikaitkan dengan SLE ialah ruam-ruam pada kulit muka dan badan, kulit yang sensitif kepada cahaya matahari, ulser pada mulut, keguguran rambut, sakit dan radang pada sendi, demam yang berlarutan, rasa letih-lesu, sakit di bahagian dada apabila bernafas (pleurisy) dan vasculitis (radang pada saluran darah).

Penyakit ini buat masa ini, menurut Dr. Ong, tidak boleh sembuh tetapi ia boleh dirawat dan dikawal.

“Keadaan penyakit SLE menjadi lebih teruk apabila organ dalaman terlibat. Ia sering menyerang buah pinggang (lebih kurang 40 peratus daripada pesakit SLE) dan sekiranya rawatan awal tidak diberi, pesakit SLE boleh mengalami kegagalan buah pinggang. Selain daripada buah pinggang yang merupakan organ penting, SLE boleh juga melibatkan otak, jantung, paru-paru dan darah.

Namun ada di kalangan pesakit yang tidak mengalami masalah yang serius pada awalnya, tetapi ia akan jadi melarat sekiranya ia menyerang di bahagian organ-organ dalaman yang boleh menyebabkan maut sekiranya tidak dirawat.

Walaupun setakat ini masih belum terdapat statistik sebenar mengenai jumlah pesakit SLE di negara ini, namun dianggarkan 30 hingga 40 daripada setiap 100,000 penduduk di negara ini penghidap kepada penyakit ini.

‘‘Mengikut statistik dari negara China, penyakit ini dihidapi oleh 70 orang dalam setiap 100,000 penduduk di negara berkenaan,” katanya.

Tambah Dr. Ong, penghidap SLE memerlukan rawatan yang berpanjangan, biarpun pesakit akan rasa sihat selepas rawatan. Katanya, oleh kerana penyakit SLE agak rumit (complicated), mereka yang menghidap penyakit SLE perlu mendapatkan rawatan doktor pakar dalam bidang ini

Oleh kerana penyakit SLE merupakan penyakit yang boleh berulang (remitting and relapsing course), maka penghidap SLE perlu mendapatkan rawatan ulangan yang berterusan. Ini adalah bagi memastikan penyakit dalam keadaan terkawal dan juga untuk mengesan tanda-tanda penyakit SLE yang bangkit/aktif semula supaya rawatan boleh diberi dengan segera sebelum fungsi organ yang terlibat terjejas.

Pesakit juga akan dirujuk kepada beberapa doktor pakar yang bertanggungjawab bergantung kepada mana-mana organ yang terlibat diserang penyakit berkenaan.

Sekiranya terdapat ruam di bahagian luar badan seperti di kulit dan wajah, mereka akan diberikan krim pelindung matahari yang mempunyai SPF yang tinggi selain daripada ubat makan seperti prednisolone dan hydroxychloroquine.

Mereka juga dinasihatkan untuk memakai topi dan lengan panjang apabila berada di bawah cahaya matahari.

Kaunseling juga akan diberikan kepada pesakit SLE untuk memberikan mereka sokongan moral di samping membantu pesakit memahami tentang penyakit yang dialami mereka. Dengan adanya pemahaman tentang penyakit SLE, pesakit akan lebih mematuhi arahan doktor dalam pemakanan ubat, dan pemeriksaan darah serta kencing yang berkala.

Selain daripada kaunseling daripada doktor pakar rheumatologi yang merawat, perkhidmatan kaunseling boleh didapati dari Persatuan SLE Malaysia

‘‘Sokongan keluarga dan rakan-rakan amat diperlukan oleh pesakit SLE dan mereka harus memahami keadaan yang menimpa pesakit.

‘‘Perlu diingatkan penyakit SLE adalah penyakit yang tidak berjangkit dan tujuan rawatan adalah supaya pesakit dapat menjalani kehidupan normal sebagaimana individu lain,” katanya.

Info

* Penyakit kronik berpanjangan berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh.

* Penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9 wanita kepada seorang.

Tanda dan gejala SLE

* Sakit pada sendi, demam berlarutan, lesu, ruam pada kulit muka dan badan, anemia, sensitif pada cahaya matahari, ulser mulut dan keguguran rambut.

* Kulit muka menjadi merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.

* Kegagalan fungsi buah pinggang, masalah pada sistem saraf, sakit sendi.

Panduan Untuk Pesakit SLE

* Kenali makanan yang sesuai dengan pertahanan tubuh, makan seimbang dan berkhasiat, bersenam dan elakkan aktiviti lasak.

* Elakkan stres kerana ia boleh menyebabkan penyakit ini menjadi aktif, sentiasa berfikiran positif.

* Perlindungan kulit.

* Memakai perlindungan matahari sekurang-kurangnya SPF 30, guna payung, topi, berlengan panjang untuk mengelakkan daripada terkena cahaya matahari.

* Ubat-ubatan.

* Makan ubat atas arahan doktor.

* Jangan berhenti makan ubat tanpa arahan doktor dan jangan makan ubat bersama ubat lain dikhuatiri interaksi ubat berlaku.

* Patuhi jadual susulan yang ditetapkan.

SLE : Tangguh Hamil

SOALAN:
Doktor, saya telah disahkan SLE sejak awal tahun 2004. Tanda-tanda awal saya menghidap penyakit itu termasuklah demam dan juga bengkak seluruh sendi.

Ketika itu saya seperti seorang yang telah lumpuh. Namun selepas diberikan rawatan prednisolone, sakit sendi saya beransur sembuh. Cuma kadang-kadang sahaja sakit sendi itu menyerang tetapi pulih selepas beberapa hari.

Pada Julai 2005, saya dikesan mengalami kencing kotor dan dalam masa yang sama saya disahkan mengandung. Ketika itu doktor telah menaikkan dos prednisolone saya kepada 16 biji sehari.

Ketika kandungan saya masuk tiga bulan, badan saya mula membengkak dan saya telah dimasukkan ke hospital untuk menghilangkan bengkak dengan memasukkan ubat kencing.

Saya hanya dibenarkan minum satu liter air sehari dan mengambil lebih kurang 25 biji ubat sehari. Setelah keluar dari hospital saya mengalami demam yang kuat setiap hari.

Sekali lagi saya dimasukkan ke hospital dan doktor masih mencari punca kenapa saya demam setiap hari. Akhirnya ketika usia kandungan saya 18 minggu, saya mengalami keguguran.

Soalan saya, adakah keguguran saya itu disebabkan dos ubat yang terlalu tinggi? Doktor, adakah saya masih mempunyai peluang untuk mengandung dan melahirkan anak?

Akhir sekali, adakah kehamilan yang tidak dirancang boleh menyebabkan keguguran bagi pesakit SLE seperti saya?

Salina

JAWAPAN:
Eritematosus lupus sistemik (SLE atau Lupus) merupakan sejenis penyakit tisu konektif sistemik yang dicirikan oleh tempoh penyakit aktif dan tempoh remisi.

Penyakit lupus kerap didiagnosis ketika berusia 30 tahun apabila pesakit menunjukkan gejala-gejala yang tertentu.

Punca SLE tidak diketahui, tetapi ia melibatkan genetik dan faktor alam sekitar seperti cahaya ultraviolet atau infeksi/jangkitan virus.

Terdapat autoantibodi bukan organ spesifik dan pembentukan kompleks imun yang menyebabkan vaskulitis dan glomerulo nefritis.

Sendi merupakan bahagian tubuh yang kerap menunjukkan gejala penyakit.

Bahagian tubuh yang juga boleh menunjukkan ciri-ciri penyakit lupus termasuklah kulit, buah pinggang, perikardium, otak dan darah.

Pesakit disahkan menghidap penyakit lupus apabila memenuhi kriteria klinikal dan makmal seperti yang dianjurkan oleh Persatuan Reumatik Amerika.

Kehamilan meningkatkan risiko penyakit menjadi aktif di antara 40 peratus hingga 60 peratus. Selalunya kulit dan sendi-sendi adalah bahagian tubuh yang kerap terlibat.

Ia boleh berlaku pada bila-bila peringkat usia kandungan dan juga ketika tempoh berpantang. Adalah sukar untuk menentukan bilakah seseorang pesakit lupus itu akan mendapat penyakit aktif.

Walaupun ada ubat steroid ditinggikan, ini tidak menjamin yang penyakit tidak akan menjadi aktif ketika hamil.

Jika seseorang wanita hamil itu penghidap lupus yang melibatkan buah pinggang (lupus nefritis), kehamilan tidak menjejaskan fungsi buah pinggangnya untuk jangka masa panjang.

Ini termasuklah juga wanita yang baru dikenal pasti menghidap lupus nefritis ketika hamil. Sebaik-baiknya kehamilan ditangguhkan sehingga enam bulan selepas penyakit aktif pulih.

Risiko yang meningkat bagi keguguran, kematian dalam kandungan, preeklamsia, kelahiran pramatang dan tumbesaran terganggu dalam kandungan adalah berkaitan dengan ibu-ibu yang menghidap lupus nefritis, darah tinggi atau penyakit aktif dari awal mengandung ataupun yang baru didiagnosis dengan lupus ketika sedang mengandung.

Sebaliknya, jika pesakit lupus yang tidak mengalami darah tinggi atau lupus nefritis berada dalam remisi, risiko keguguran dan kematian dalam kandungan serta preeklamsia sama seperti ibu yang normal.

Sebelum mengandung, pesakit lupus sebaik-baiknya berbincang dengan doktor bagi menentukan tahap kesihatan mereka.

Kehamilan yang tidak dirancang boleh menyebabkan keguguran jika penyakit lupus dalam peringkat aktif.

Peluang untuk kelahiran hidup adalah lebih tinggi jika persenyawaan janin berlaku semasa peringkat remisi.

Rawatan semasa mengandung akan ditangani bersama oleh pakar perubatan dan pakar perbidanan.

Jika penyakit lupus kembali aktif semasa mengandung, rawatan dengan steroid merupakan pilihan utama. Dos steroid yang tinggi bukan punca yang menyebabkan keguguran.

Puan masih mempunyai peluang untuk mengandung dan melahirkan anak jika mendapatkan nasihat kaunseling dan rawatan rapi daripada doktor pakar sebelum mengandung dan seterusnya sehingga selamat bersalin.

Panduan untuk pesakit SLE

Diet

* Kenali makanan yang sesuai dengan sistem pertahanan tubuh masing-masing

* Makan makanan seimbang dan berkhasiat

Senaman

* Senaman membantu memperbaiki pergerakan sendi

* Elakkan dari melakukan senaman lasak

Stres

* Elakkan stres kerana ia boleh menyebabkan penyakit ini menjadi aktif

* Sentiasa berfikiran positif

Perlindungan kulit

* Memakai pelindung matahari SPF 45

* Menggunakan payung, topi atau baju lengan panjang bagi mengelakkan terkena pancaran matahari

* Memakai kaca mata hitam

Ubat-ubatan

* Makan ubat mengikut arahan doktor

* Jangan sesekali berhenti makan ubat tanpa arahan doktor

* Jangan makan ubat hospital bersama ubat-ubat lain kerana dikhuatiri interaksi antara ubat boleh berlaku

Rawatan susulan

* Patuhi jadual susulan yang ditetapkan - (Sumber Bahagian Pendidikan Kesihatan, Kementerian Kesihatan dengan kerjasama Persatuan SLE Malaysia)

Ditulis oleh:
Dr Kamsuraini Ibrahim
Pakar Perbidanan dan Sakit Puan,

Dipetik dari:
http://www.utusan.com.my/